nom : fields. iun nom de famille tout ce qu'il y a de plus banal. entendu dans de nombreuses villes américaines. mes parents n'ont rien accompli de particulier. c'est juste un nom de famille comme les autres. prénom(s) : noélia. je sais que c'est ma mère qui a choisi ce prénom. pourquoi, je n'en sais trop rien, mais je le trouve plutôt pas mal, non ? c'est original et je connais peu de filles qui s'appelle comme cela. âge : j'ai vingt-trois ans, c'est déjà pas mal. lieu et date de naissance : je suis née le 23 avril 1990 à San Francisco. statut civil : je suis célibataire. qui voudrait d'une fille malade pour copine ? métier/occupation : je suis devenue institutrice il y a quelques mois seulement. malheureusement je ne sais pas si je pourrais enseigner longtemps. nationalité : une américaine pur souche. orientation sexuelle : hétérosexuelle. même si je n'ai rien contre ces dames. caractère : je suis plutôt du genre têtue, très têtue même. je n'aime pas que l'on me dicte ce que je dois faire et je ne me laisse pas marcher sur les pieds. je suis quelqu'un d'assez renfermer et je m'ouvre assez difficilement aux autres. malgré tout, je cache mon malheur derrière de nombreux sourire. groupe : anesthesia. avatar : willa holland. type de personnage : inventé.

✂ l'hôpital t'y vas souvent ? Trop souvent même si vous voulez savoir. A cause de ma maladie, je fréquente les hôpitaux depuis que j’ai trois ans. Je viens ici à peu près toutes les semaines ou alors je fais de longs séjours en ce lieu.
✂ quand t'as un bobo, tu pleures ou t'es du genre à prendre les devants et à te recoudre avec ce que t'as sous le coude en mode mc gyver ? Je serais plutôt du style Mac Gyver. Je déteste me plaindre, je suis malade, mais je ne plais jamais. Cela ne fait pas partie de mon caractère, je n’ai pas le temps de me laisser abattre.  
✂ quand t'es malade, t'es du genre repas fait de médocs ou médecine douce ? Je déteste les médicaments. Je dois en prendre tous les jours et ces derniers temps je les évite royalement. Mais la médecine douce c’est plutôt cool. Un peu de marijuana ça fait de mal à personne.  
✂ tu mets ta santé en danger ? tu fumes, tu bois ? Tous les jours. Je joue littéralement avec ma santé et je m’en fiche. Je bois comme j’en ai envie, je fume de temps en temps et il m’est même arriver de prendre de la drogue.    
✂ t'as des problèmes de santé connus ? J’ai une ostéogénèse imparfaite, autrement dit la maladie des os de verres. Je suis atteinte du type un, le moins grave de tous au final. Mais cette maladie me pourri la vie jour après jour.
✂ ta famille t'a transmis des antécédents médicaux pas très glorieux ? Ma maladie n’est pas génétique c’est… Une rareté de la nature comme on dirait.      
✂ t'es du genre allergique ? t'attrapes souvent le premier virus qui passe par là ? Non pas vraiment. Par contre, je peux me briser un os en moins de deux secondes. Je n’ai jamais vraiment pu faire de sport à cause de cela.      

« Votre fille souffre d’ostéogénèse imparfaite, c’est une maladie assez rare, mais il semblerait qu’elle n’est que le premier stade, autrement dit le moins grave. » Mes parents sont restés sans mot face à cette annonce. A quatre ans, j’ai déjà visité les urgences plus souvent que n’importe quel autre enfant et cela inquiétait particulièrement mes parents. Ce qui les inquiétait aussi était que l’école commençait à avoir des doutes sur les traitements qu’ils pouvaient m’infliger. J’ai souvent le corps couvert de bleu et depuis le début de l’année j’ai déjà eu le poignet dans le plâtre deux fois. Au final, tout cela a une explication. Non mes parents ne me frappent pas comme veulent le croire certains, je suis juste malade. « Mais… Je ne comprends pas docteur… » Ma mère me serre doucement contre elle, les larmes aux yeux. Elle n’arrive pas à comprendre. En même temps, elle n’est qu’institutrice, elle n’as jamais fait d’étude de médecin, il en a de même pour mon père, il est plus caler sur l’ingénierie que la médecine. « Vous avez déjà entendu parler de la maladie des os de verres ? » Mes parents hochent la tête pour indiquer que ce terme était déjà un peu plus parlant pour eux. « Votre fille à les os très fragile. Ce qui explique qu’elle ce soit déjà casser le poignet. Une simple chute peut lui faire beaucoup de mal. Malheureusement il n’existe pas de réel traitement, elle va devoir fréquenter les hôpitaux de manière régulière. Si vous voyez sa cornée virer au bleu, il faudra revenir. Il va également falloir surveiller sa dentition et sa croissance. Mais comme je vous disais, d’après nos tests, elle n’aurait que le stade un de la maladie. Elle va devoir faire attention tous les jours, mais son cas n’est pas mortel à court termes. » Le praticien se voulait rassurant, mais il n’as fait qu’effrayer mon paternel. Pour lui, il n’y avait qu’une seule chose à voir. Sa petite princesse va devoir fréquenter les hôpitaux et faire attention à sa santé toute sa vie. Autrement dit… J’étais foutu.

Après cela, ma vie a été rythmée par les visites à l’hôpital. Je n’étais pas une petite fille comme les autres malgré tout ce que mes parents ont fait pour que je ne me sente pas différente. J’allais à l’école, comme tout le monde, mais il y a des fois où je devais partir pour aller chez le médecin. Je n’avais pas le droit de faire de sport, je devais toujours faire attention. Mes camarades ont finis par apprendre pour ma maladie et on a commencé à se moquer de moi. On m’appelait ‘poupée de porcelaine’ et personne ne voulait me toucher parce que tout le monde avait peur que je me brise en milles morceaux. C’était débile et je ne supportais pas ça. Alors j’ai commencé à aller de plus en plus souvent à l’hôpital. Il y a avait un petit groupe dans le service de pédiatrie. On avait tous le même âge et nous étions tous atteint d’une maladie différente. Sauf un. Noàm. Il avait exactement la même maladie que moi, mais sous une forme bien plus grave. A dix-huit ans il était en fauteuil roulant. On a tous de suite construit un lien particulier tous les deux. Il était le seul qui pouvait réellement me comprendre et j’étais la seule qui réussissait à le rassurer. Mais la maladie à commencer à gagner du terrain…

« Noélia ne pleure pas… » « Mais je ne pleure pas, j’ai un moucheron dans l’œil. » Je détourne le regard tandis que je sens la main de Noàm se refermer fermement sur la mienne. Cela fait trois semaines qu’il est hospitalisé à temps complet. Je passe tout mon temps libre avec lui. Les médecins disent que la fin est proche. Je ne supporte pas cette idée, mais j’essaye de rester forte pour lui. Même si cela deviens de plus en plus difficile. Il ne tient plus debout et il a du mal à respirer. Il a le teint blanc et sa respiration est sifflante. Il est mourant et personne ne pourra rien faire pour l’aider. Parce qu’il n’existe rien pour des gens comme nous. « Nola promets moi un truc… » « Ah non tu ne commence pas. Tu ne va pas mourir. Tu va t’en sortir. » Cette fois, je ne peux plus retenir mes larmes. Ma vue se brouille et je sens les perles salées coulées le long de mes joues. Ma respiration se bloque et je baisse les yeux. Il se sent partir. Il voit la fin arriver et il veut me parler avant que ce ne soit trop tard. « Continue de vivre ta vie Noé’. Profite, sourit, rigole, aime. Fait tout cela. Fait le pour moi, d’accord ? » Je me pince les lèvres et baisse les yeux. Je ne veux pas le perdre. Sans lui ma vie n’aura plus aucun goût. Noàm à l’air de plus en plus faible et je sais que je dois lui dire tout ce que j’ai sur le cœur. Une dernière fois. « Je t’aime mon No’ tu le sais ça. Je t’aime de tout mon cœur. » Je me lève de ma chaise et viens tendrement embrasser les lèvres de mon ami. Il me prend doucement dans ses bras, pour la dernière fois. Quelques heures plus tard, il poussera son dernier souffle…

Depuis ma vie n’est plus du tout ce qu’elle était… Après la mort de Noam j’ai soudainement arrêté de me battre. Je ne voulais plus aller à l’hôpital, j’ai abandonné le groupe de soutien. J’ai abandonné tous le monde. Je me suis abandonné moi même. Personne ne pouvait m’aider. J’ai perdu l’homme de ma vie. J’étais amoureuse de lui et je n’ai pas eu le temps de lui faire comprendre. Aujourd’hui je m’en veux tous les jours. Mes parents me forcent à aller aux rendez-vous à l’hôpital. Là-bas, j’ai fais la connaissance de Maël. Contrairement à moi, il est empli d’optimisme. Et je ne le supporte pas. Je voudrais juste qu’on me laisse vivre ma vie et je voudrais moi aussi en finir…